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Enfermedades Neuromusculares

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Enfermedades Neuromusculares

Las ENM son más de 450 y son conocidas como Enfermedades Raras.

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NOTICIAS

Evaluación de costos de las necesidades de los pacientes con neuropatías de Charcot-Marie-Tooth

Una persona con alguna de las cientos ENM o alguna de las miles de EPOF, tiene un considerable aumento en el costo de sus necesidades básicas. Un estudio reciente en Alemania buscó evaluar y cuantificar dicho costo tomando como ejemplo personas afectadas con Charcot-Marie-Tooth. Si bien los valores manejados no son aplicables en latino américa, el concepto general si lo es, no sólo para CMT sino para todas la ENM.

Novedades WMS 2018

El Dr. Alberto Dubrovsky nos cuenta las esperanzadoras novedades que nos dejó el WMS 2018 para el tratamiento de la Distrofia Muscular de Duchenne.

SIMPOSIO ANUAL DE ADM

La charla anual 2018 suspendida por restricciones de seguridad debido al G20. Se realizará el próximo Sábado 6 de Abril de 2019 en el INET como todos los años. De 9.30 a 13 hs. La misma será presencial con entrada libre y gratuita. Para el interior del país podrá ser seguida en directo por youtube.

ARTICULOS DE DIVULGACION CIENTIFICA

Distrofia Facio Escápulo Humeral (FEHD / FSHD)

Artículo muy completo sobre la FEHD, creado por orpha.net un consorcio compuesto por más de 40 países, fuente de información de referencia sobre enfermedades poco frecuentes.

28 de Mayo Día del Nutricionista

Mantener el peso en las personas afectadas, no sólo mejora la calidad de vida de ellas sino también de las personas encargadas de asistirlos en su movilidad.

Charla Anual 2017

Taller de "El desafío de ser independiente en las distintas edades"- Charla: "Investigación y tratamientos en las Enfermedades Neuromusculares". Nuevos medicamentos biológicos. Experiencias en DMD y AME. Investigación, avances.

EVENTOS Y NOTICIAS PARA LA COMUNIDAD  ADM

20 de Junio – Día de la Distrofia Facio Escapulo Humeral (FEHD / FSHD)

Día mundial de la distrofia facio escápulo humeral. Conoce acerca de ella.

Newsletter Nº 5 – Marzo/Mayo 2019

Breve reseña de algunas de las actividades de ADM Argentina en el trimestre Marzo / Mayo 2019

28 de Mayo Día del Nutricionista

Mantener el peso en las personas afectadas, no sólo mejora la calidad de vida de ellas sino también de las personas encargadas de asistirlos en su movilidad.

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