“Nos acabamos de enterar que nuestro hijo, (sobrino, nieta) tiene Distrofia Muscular de …. estamos destrozados. ¿Qué tratamiento hay?, ¿Qué estudios le hacemos? si hace falta viajamos hasta allí, estamos en…..”  Quien sabe qué lugar de Argentina o Latino América

Se acaban de enterar, el médico explica lo mejor que pueda hacerlo en 15 o 20 minutos, pero a cada frase surgen cientos de preguntas más y vuelve a casa y  entra a internet para averiguar más y  aparecen todos los fantasmas juntos, y el golpe de knock-out lo da ver a otros chicos de la edad del suyo o de unos pocos años más en una silla de ruedas.

Luego del mazazo, tomemos aire e intentemos analizar lo más objetivamente posible la situación.

Preguntas y más preguntas…

Sabes que, te las hayas hecho o no consciente mente, lo hayas hablado en vos alta con tu pareja o no. estas preguntas son las que les taladra el cerebro.

Intentemos responder algunas de las “preguntas frecuentes” , por lo menos darle una introducción, y en alguna de ella propongo un ejercicio, quizás en lugar de situarnos en el hoy nos situaremos en 10 o 15 años más adelante

  • ¿Por qué a mi hijo/a? o ¿Por qué a nosotros?
    Una enfermedad poco frecuente, rara, surgen cada cierta cantidad de niños nacidos. Quizás debería preguntarse, ¿Por qué a mí no me podría pasar? ¿Qué tengo yo o mi hijo de diferente con los otros cientos de miles de niños que también tienen una Enfermedad Neuromuscular (ENM) . Pasó y ya. Ahora partamos desde este punto. Estamos en este punto, como seguimos es la propuesta ahora.
  • Es genética, hereditaria, ¿es culpa nuestra? De papá, de mamá.despues-del-golpe
    No es culpa de nadie, de hecho si bien se trata de enfermedades hereditarias en su gran mayoría, a veces surgen espontáneamente sin que papá o mamá sean enfermos o portadores de la patología. Y aunque lo fueran, al igual que la pregunta anterior, es una pregunta que aunque tenga una u otra respuesta no ay
    uda en nada. Porque no se trata de culpas. Esta pregunta es válida sólo para saber si hay posibilidad que otra persona en la familia tenga la enfermedad o pueda tenerla. Si lo desea, remítanse a este artículo donde se habla de formas de herencia.
  • ¡Es incurable! ¿No se va curar?
    Estas enfermedades aún no tienen cura. Pero en 10 o 15 años más, ¿tendrán cura? Los avances científicos son tantos, a tal velocidad que aunque predecir el futuro es imposible, podríamos decir con seguridad que vamos a contar con muchas herramientas que hoy se están “fabricando”, drogas, que hoy están a punto de salir al mercado, terapias genéticas, etc.
    Con esta afirmación les podemos decir, que entre las herramientas de diagnóstico y las terapéuticas existentes o a punto de salir, no es lo mismo haber sido diagnosticado de una ENM hace 20 años, que ahora. El panorama es muchísimo más optimista.
  • En 10 años mi nene de 5 tendrá 15, como debería estar a esos 15.
    Físicamente, depende cada patología y de cada individuo, pero debería estar eso sí, haciendo su escuela en el nivel secundario en el mismo año en el que están los otros chicos de 15, deberá estar integrado a la comunidad, deberá salir de vacaciones, deberá tener las diversiones y obligaciones que cualquier otro chico de esa edad.
    Y esa es la tarea más importante de los adultos que rodean al niño, de los padres, familiares y amigos.
  • Pero podrá vencer esta enfermedad.
    No se trata de vencer, se trata de convivir, y negociar con la enfermedad. La tarea de vencerla déjesela a los científicos.
  • Pero entonces, desde el punto de vista médico ¿Qué hacer?
    Se acaba de enterar, bueno haga lo siguiente.
    Busque un médico neurólogo especializado en ENM. Un neurólogo no especializado ve en toda su carrera, la misma cantidad de pacientes con ENM que ve un especialista en un mes. El ojo clínico de un Neurólogo (o Neuropediatra en el caso de los chicos) especializado en Enfermedades Neuromusculares (ENM), puede diagnosticar y reconocer ante cuál de las más de 450 ENM se encuentra, muchas veces sin siquiera realizar un estudio. Por supuesto, la mayoría de las veces requerirá más de un estudio específico. Los médicos especialistas los encontrará en el ámbito privado, estatal,  etc. Ese médico especialista empezará por recomendarle un trabajo interdisciplinario que incluirá en forma constante kinesiología, la especialidad más frecuentada, mucho más que incluso el médico neurólogo de cabecera. En forma más importante al principio, quizás ya menos luego de un tiempo es el apoyo psicológico porque el escollo más importante es el estado anímico, en especial del grupo familiar.
    Un especialista muy importante en épocas invernales son los neumonólogos y una vez cada tanto alguna nutricionista, dado que la debilidad muscular no se lleva nada bien con el exceso de peso. El resto serán estudios específicos, no especialistas de consulta permanente.
    Como verá se requiere un esfuerzo extra para criar a un niño con ENM, así que no ande gastando las tan preciadas energías de la familia y del niño en terapias alternativas, recetas milagrosas, enfóquese en lo importante.
  • Parece mucho, parece una tarea imposible.
    Lo será si lo encara solo. Busque gente que lo apoye, que lo guíe, que le COMPARTA LAS EXPERIENCIAS ADQUIRIDAS.
    Para que golpearse la cabeza con una pared, si otro ya se la golpeó por usted.
    Nosotros ADM nacimos en 1983. Somos una asociación SIN FINES DE LUCRO. Para obtener respuesta a sus inquietudes no debe asociarse ni nada por el estilo. Por motivos principalmente económicos y de infraestructura, se nos complica llegar a todo el país en forma personal y frecuente. Pero estamos a su lado, pregúntenos, contáctenos, sepa cuál es nuestra misión, nuestras limitaciones. Pero no se quede sólo. Háganos saber que usted existe. Aproveche los adelantos tecnológicos, mándenos un mail, envíenos un mensaje con el celular, llámenos.
  • ¿Qué otra cosa es importante saber?
    Más que importante, es importantísimo saber que en Argentina, aunque todo el sistema de salud público, semipúblico (obras sociales) y privado (prepagas) parecen deficientes, y muchas lo son. Comparados con el resto de países de Latinoamérica e incluso de muchos del mundo estamos muy bien. Tenemos un sistema legal que ha puesto, en especial en los últimos años la vista en las personas que tiene Enfermedades Poco Frecuentes, Raras. En personas con discapacidad física leve o severa, etc. Por lo tanto así como en el punto anterior le recomendamos hacernos saber a ADM que existe, con el estado pasa lo mismo. Hágale saber al estado que su hijo tiene una ENM HAGALE A SU HIJO EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD .
    Pero mi hijo recién fue diagnosticado, no está discapacitado. No sé al menos aún no está tan mal.
    Si no tiene una discapacidad motora evidente, la mayoría de estas ENM conducen a ello, pero quizás nunca la tenga, porque los adelantos científicos hablados más arriba quizás lleguen antes que se manifieste así en su hijo.  Además que como también se dijera antes, la velocidad de evolución dependen de cada patología y de cómo se expresa en el individuo.
    Pero su hijo “PARA EL ESTADO” si entra en esa categoría de discapacitado,  al tener una enfermedad neuromuscular (aunque sea en sus primeros estadíos).
    Además, si llegan esos prometedores tratamientos. ¿cree que van a ser económicos? Viendo las millonarias sumas invertidas en investigaciones, lo dudo. Con un certificado de discapacidad tiene por ley 100% de cobertura en todo.
    Hacerle el certificado de discapacidad a su hijo NO ES PONERLE UNA ETIQUETA de tal, es sólo un papel que usará ante su obra social, en un hospital, en una prepaga, para hacer valer los derechos de su hijo.

Cada uno de estos puntos merecería su propio artículo o más de uno. Pero con estas pocas palabras intentamos hacerle entender que aunque es lógico que se sienta “destrozado” ante la noticia, estaría muy mal si así no se sintiese, ver el camino que va a recorrer a partir de ahora “todo de golpe” es un error.  Porque así no sucederá.
Vivirá día a día. De un día para otro no habrá diferencia. Ni de un mes para otro.
La vida de su hijo recién empieza y la podrá vivir plenamente, podrá ser feliz, podrá divertirse.
Y de a poquito quizás no pueda en algún momento correr, quizás empiece a sufrir limitaciones.  Pero será sólo físicas.
La tarea de los papis, es en lo médico hacer que su hijo esté con el mejor estado de salud posible cuando vayan llegando las terapias para estas patologías.

Si estas llegan a tiempo o no, no dependen de usted. Pero si llegan pronto y su hijo fue descuidado en la atención médica, sí dependía de usted. Por eso llévelo al médico y HAGA LO QUE LE DICE.

Y mientras tanto seguramente empiecen a llegar limitaciones físicas, pero hacer que si eso llega, sean sólo eso, “limitaciones físicas”, que su hijo no esté limitado emocionalmente por tener lo que tiene.

Que su hijo no tenga limitaciones para amar y ser amado, que su hijo no tenga limitaciones culturales, que estudie, que aprenda, que trabaje.

Papis la tarea de ustedes es hacer que su hijo o hija vivan la vida en plenitud.

Pero sólo su hijo podrá hacerlo, si ustedes también viven su vida en plenitud, no se olviden de ustedes mismos.

No se conviertan en esclavos de su hijo. También la vida es para ustedes, no se terminó nada, sólo empieza una nueva manera de vivir la vida.

¡Se puede!

Narración del autor, revisión Lic. Sandra Bardavid, y Dra. Lilia Mesa

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