Los niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no solo tienen compromiso de los músculos, muchas veces también presentan alteraciones del aprendizaje y la conducta.
En los últimos años los investigadores han tratado de averiguar las causas y mecanismos de estas dificultades.
En este artículo haremos un repaso sobre lo que sabemos actualmente y luego daremos algunas sugerencias para ayudar a los niños a aprender y también a los maestros a enseñarles.
Las oportunidades educativas son muy importantes para las personas con discapacidad ya que mejoran las posibilidades de conseguir un buen empleo y ayudan a mantener a los jóvenes con una actitud positiva sobre la vida.

¿Qué sabemos desde la biología?

aprendizajeLa DMD es una enfermedad hereditaria, ligada al cromosoma X, esto quiere decir que la transmiten las mujeres y la heredan los hijos varones, afecta a 1 de cada 3500 recién nacidos varones y es la enfermedad neuromuscular más común en la infancia.  Los primeros síntomas aparecen generalmente entre los 3 y 4 años, con marcha bamboleante, caídas frecuentes, dificultad para levantarse del piso, pies planos, etc. (ver también nota Revista Seguir Andando Nº  8 , pág. 11). Está causada por la falta de una proteína llamada Distrofina, que se encuentra en la pared de las fibras musculares.
El motivo por el cual esta proteína falta es que los planos (ADN) para hacerla están alterados, al formarse la fibra muscular no puede formarse esta proteína y esto hace que la fibra muscular se rompa fácilmente. Esta ruptura de las fibras musculares lleva a la pérdida progresiva de la fuerza muscular.
La Distrofina no solamente se encuentra en los músculos, también está en otros órganos como el riñón, la retina, el hígado y el cerebro.
Estas Distrofinas no son todas iguales, es más, son todas diferentes, tienen diferente tamaño.
En el cerebro hay por lo menos cuatro distrofinas diferentes, dos largas y dos cortas, una de las cortas, que comienza entre el exón 44 y el 45, es muy importante en la vida intra uterina y pareciera estar íntimamente relacionada con el nivel de inteligencia de los niños.
Varios estudios muestran que el Coeficiente Intelectual (CI) promedio, que en la población  general es de 100 (se considera normal entre 80 y 120) en niños con DMD es de CI 80,2 con una gran variación.
El 40% de los niños con DMD presentan problemas de lectura y en la mitad de ellos son serios, también hay una mayor incidencia de disgrafía (trastornos en la escritura), esto no está relacionado con la fuerza muscular sino con una falla en la automatización de las habilidades.
Estas evaluaciones también nos muestran que el CI promedio se mantiene constante a través del tiempo y que las relacionadas con las áreas verbales mejoran con la edad.
Sabemos que la incidencia de autismo y/o conductas autistas es mayor en relación a la población general y lo mismo sucede con el déficit de atención.

Déficit Cognitivo
  • CI debajo del promedio.
  • Déficit de memoria a corto plazo.
  • Dificultad en comprender la información en secuencia.
  • Déficit de atención y concentración.
  • Déficit en aprendizaje verbal.
  • Problemas en interacción emocional.

Los niños con DMD son más lentos que sus compañeros para adquirir el lenguaje y tienen un lenguaje social más pobre.
La comprensión del lenguaje complejo puede estar desfasada en unos dos años respecto a su edad cronológica y esto puede generar dificultades para seguir instrucciones verbales. Además, pueden tener especial dificultad para aprender a leer y descifrar los sonidos del habla.
El aprendizaje escolar, en general, se basa en la capacidad de escuchar y comprender instrucciones complejas, de modo, que cuando existe dificultad en la comprensión de las órdenes, todas las áreas del aprendizaje se verán comprometidas.
Para la mayoría de los niños estas alteraciones no son significativas, progresarán bien en la escuela y serán capaces de realizar todo el programa de estudios sin mayores dificultades.
Pero hay algunos niños en los que el impacto de la DMD en su aprendizaje y comportamiento es significativo y donde una rápida identificación y una evaluación cuidadosa de sus dificultades de aprendizaje y/o de comportamiento permitirán elegir las mejores herramientas de apoyo en cada caso. Los profesionales que trabajen con el niño deberán estar capacitados, conocer la patología y trabajar en equipo.
Además, un grupo de compañeros solidarios y continentes podrán brindar un ambiente óptimo para aprender y hacer amigos.
Recuerde que la DMD afecta no solo al niño sino que impacta en todo el grupo familiar.

¿A QUIEN PREGUNTO?
Coméntele a su médico de cabecera   lo antes posible las dificultades que note en su hijo, no espere. Una evaluación adecuada permitirá saber si realmente tiene dificultades y cómo podemos ayudarlo.

La orientación y asesoramiento a los maestros y profesores por los diferentes especialistas es fundamental para mejorar el proceso de aprendizaje.
Su hijo se puede beneficiar con apoyo especializado, por ejemplo, Terapia del Habla y Lenguaje, apoyo docente, Terapia Ocupacional, Fisioterapeuta, Maestro de apoyo o Asistente, en función de las necesidades identificadas.

 

Algunas sugerencias para el hogar

  1. Los padres y maestros deben hablar en frases cortas y tratar de que los niños repitan instrucciones con sus propias palabras.
    Es mejor dar las indicaciones con un orden
    Ejemplo:
    No decir,“Después de poner tus libros de matemáticas y caja de lápices sobre el pupitre y juntar tus libros de trabajo, podés elegir un libro de lectura”.
    Sería mejor,
    “En primer lugar, poné los libros de matemáticas y la caja de lápices sobre el pupitre.
    En segundo lugar, juntá todos los libros.Entonces, elegí un libro de lectura”.
  2. Recuerde trabajar períodos cortos de 20 minutos ya que luego se agotan.
  3. El método multi-sensorial es la mejor forma  de enseñar a los niños pequeños con dislexia o trastornos específicos del aprendizaje.
    Se trata de enseñar al niño a mezclar y separar sonidos utilizando la vista, el sonido y el movimiento.
    Ejemplo:

    1. Elija algunas palabras sencillas de 3 letras y sepárelas en sus diferentes sonidos y escriba las letras que representan esos sonidos en tarjetas individuales/pedazos de papel.
      Ponga al lado una imagen de una revista o un libro de lo que significa la palabra y explíquele al niño que van a escribir esa palabra, haga que el niño ponga las letras en el orden correcto.
    2. Ahora, haga que su hijo lea en voz alta cada uno de los sonidos y luego la palabra entera.
    3. Haga que su niño escriba cada sonido en una pequeña pizarra o un pedazo de papel, diciendo cada sonido que él escribe.
      El niño debe aprender este mecanismo de dividir las palabras y luego podrá lentamente continuar con palabras más complejas.
  4. La lectura entre dos es un método bien probado de promover la habilidad para leer en una forma libre de stress. Esto evita que la rutina diaria de lectura se convierta en una tarea desagradable que, frecuentemente, conduce a altos niveles de frustración y ansiedad para todos los interesados.
    Ejemplo:
    Elija un libro con muchos dibujos, debe estar escrito en un lenguaje que el niño entienda y además debería poder leer el 90% sin ayuda.
    Es fundamental que disfrute del libro, por eso debe ser interesante o divertido.
    Primero den una mirada general, el titulo, los dibujos, los personajes para tener una idea del contenido.   Luego usted y el niño deben leer el MISMO pasaje en VOZ ALTA al mismo tiempo y después, el niño debe leer el MISMO pasaje en VOZ ALTA por sí mismo.
    Si él duda o comete un error, decirle la palabra o frase rápidamente y alentarlo a repetir y luego continuar.
  5. Es importante que los niños se mantengan interesados en la lectura de todo tipo de material.
    El vocabulario es una fortaleza para los niños con DMD; es importante trabajarlo y desarrollar el uso de palabras y el conocimiento a través de la lectura, visitas a museos, enciclopedias, internet, discusión de programas de televisión y, por supuesto, la escuela.
    No deforme el idioma cuando esté hablando.
    Escuchar cuentos y mirar películas es una manera de animarlos a armar historias y desarrollar el vocabulario.
    Tampoco es bueno que esquive la cuestión de la lectura y la escritura, porque siente pena por él o no desea cargarlo con más problemas.
    Va a hacerlo mucho más feliz si siente confianza en su capacidad de hacerlo.
    Éstas son las habilidades clave para el éxito en la escuela y para el futuro.

Matemáticas

Muchas personas que sufren dificultades del tipo de la dislexia, también tienen problemas con las matemáticas, que se manifiestan como dificultad para mantener números en su cabeza y hacer cálculos mentales o entender lenguaje matemático.
Es importante hacer los problemas matemáticos lo más concretos posible.
Ejemplo:
Uso de dinero o ladrillos para el trabajo de números.

Escuela Secundaria

A los niños que todavía están experimentando dificultades en la escuela secundaria se los debería reevaluar, podrían presentar dificultades en la comprensión.
Técnicas como resaltar las palabras claves, buscar subtítulos, entender exactamente qué preguntas se hacen,son todas destrezas importantes. Muchos niños necesitan períodos de descanso y tiempo extra.

Reglas de oro

  1. Establecer una rutina – una hora y lugar para trabajar.
  2. Un poco cada día (por ejemplo, 10 minutos) es mucho mejor que mucho una vez a la semana.
  3. Sea positivo y paciente. Una atmósfera alentadora es importante, especialmente si el niño está frustrado o ansioso acerca de su aprendizaje.
  4. DEMUESTRE que usted está contento con el niño por tratar de aprender.
  5. ALABE cada aspecto de su buen comportamiento de lectura, por ejemplo, la lectura con expresión; leer palabras largas o difíciles;conjeturas inteligentes o interesarse en la historia.
  6. Mantenga un registro de tiempo de lectura y recompensa (puntos de mérito / pegatinas, etc.) por cada 10 minutos o lo que sea apropiado para el niño.
  7. NUNCA deje entender que el niño podría hacerlo mejor. NO le diga “Mirá de nuevo”, o “Pensá con cuidado”. Sólo dígale calmadamente lo que es, una y otra vez, por el tiempo que sea necesario.
  8. Total tranquilidad y apoyo es la orden del día.
  9. Mantenga la práctica diaria, por lo menos las primeras 6 semanas.

 

Adaptación del Artículo “Distrofia Miotónica”. Revista Seguir Andando Nº 11 – Septiembre 2012  y Revista Seguir Andando Nº 12 – Diciembre 2012

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