Nuevamente comienzan las clases y para muchas familias la “lucha” diaria con: el transporte, la escalera, la maestra, la directora, el profe de gimnasia, los compañeritos, los padres de los compañeritos, sus hijos y, por que no, con los  sentimientos encontrados de los mismos padres…

Trataré en esta nota de dar algunas ideas y sugerencias para el mejor manejo de las diferentes situaciones que pueden presentarse.

Sé que hay excelentes escuelas y fundamentalmente maestros que trabajan incansablemente junto a los chicos para sortear las dificultades pero también hay otros que no saben que armas utilizar y cómo, a ellos también está dedicado este artículo.

MAESTROS RECUERDEN

La comprensión y el cariño que usted le puede dar junto con adaptaciones sencillas en el aula y en la forma de enseñar pueden transformar un año catastrófico en
uno positivo y feliz para el niño.

Los niños con Enfermedades Neuromusculares (ENM) pueden tener solamente dificultades motoras o pueden acompañarse de alguna dificultad para aprender. Es fundamental hacer una adecuada evaluación del niño para saber exactamente si tiene o no algún trastorno del aprendizaje y, de  ser así, es importante saber cuáles son sus puntos fuertes y cuáles los débiles para poder encarar una ayuda adecuada.

Las dificultades motoras de los chicos  pueden ser muy variables, desde presentar solamente dificultad pEducacion_especialara correr hasta trastornos para mover la mayor parte del cuerpo,  pero todos son siempre, ante todo, niños con las mismas necesidades físicas, emocionales, sociales y educacionales que sus pares.

A todos les gusta los juegos de movimiento; aún los que utilizan sillas de ruedas, a ellos les gusta que los lleven corriendo en la silla y si lo hacen sus compañeros estarán felices ya que a los niños les gusta jugar con otros niños.  Al principio pueden surgir algunos problemas pero una verdadera inclusión los podrá solucionar.

La escolaridad cumple una función mucho más amplia que concurrir a un establecimiento para adquirir nuevos aprendizajes, cosa por demás importante. Ofrece, también, un espacio para el contacto con otros chicos, el intercambio social, el juego, reconocer, aceptar y obedecer a otras autoridades además de los padres y permite también la adquisición de nuevos vínculos.

Iniciar cualquier tipo de escolaridad marca un momento muy importante en la vida familiar, es el despegue: es decir, el momento donde sí o sí la familia debe tomar distancia física con el niño y es el inicio del camino hacia la independencia.

Muchos padres están tentados de pedir (y muchos lo hacen) una escuela domiciliaria donde los maestros, con suerte, van a la casa dos o tres veces por semana y allí les enseñan. Es cierto que con este sistema solucionan algunos problemas como transporte, horarios, maestras, adaptaciones, conflictos personales, etc. Sin embargo, esta conducta hace que el niño se aísle y viva su vida como amenazante,  favoreciendo la inhibición y la inseguridad que ya les da su propia discapacidad, además, los hace sumamente dependientes, fundamentalmente de las madres. Nosotros creemos que, salvo en situaciones especiales, esta escolaridad es sumamente perjudicial.

Los niños en la escuela, y también en su vida cotidiana, deben realizar tareas que dominen y de las cuales puedan estar orgullosos.

La alegría de los chicos es la base de su aprendizaje y es el mejor antídoto contra las alteraciones emocionales y los trastornos de conducta.

La alegría debe provenir de las actividades diarias, de la compañía de otros chicos, de las tareas realizadas con éxito y del juego.

 

Comenzaremos con el primer problema, cómo elegir una escuela apropiada para niños con dificultades motoras, debemos tener en cuenta:

  1. La accesibilidad física (en la Sección Rincón Inclusivo de la revista pueden ustedes leer sobre este tema), recomiendo visitar la escuela y preguntar por las aulas de todos los grados, las posibilidades de mudar a planta baja los diferentes grados si fuera necesario. Visitar los baños (Ver Revista Nº 7. Abril de 2011. Pág. 23 Rincón Inclusivo: Escuelas físicamente accesibles).
  2. Evaluar la predisposición  de docentes y directivos, (psicopedagogos y psicólogos si hubiera gabinete) para colaborar y, a veces, aprender a trabajar con los principales problemas de inclusión y socialización que estos niños presentan.
  3. Es importante, en lo posible, que los grados tengan menos de 20 o 25 niños, así la maestra tendrá más tiempo para cada niño y que además, cuente con un gabinete escolar donde puedan orientarla en las situaciones problemáticas que ella no pueda resolver.
  4. Siempre decir la verdad y no esconder datos.  Es muy difícil para los padres exponer las dificultades, actuales y futuras, de sus hijos a veces tuvieron malas experiencias y se sintieron rechazados por la escuela que eligieron y otras son aconsejados en muchas oportunidades por sus médicos o familiares a no decir que problemas presentan sus hijos. Siempre es preferible que si la escuela no puede o no quiere hacerse cargo lo sepan antes de comenzar el año y no se encuentren a mitad del ciclo con una mala relación, sin continencia, y deban cambiarlo de escuela.
  5. Por último, la escuela donde fueron los papas tal vez no sea la adecuada para sus hijos, tengan en cuenta las sugerencias anteriores.

Una vez comenzadas las clases, los recreos son a veces momentos conflictivos para los chicos. Adaptar el juego no es difícil, hace falta creatividad, flexibilidad y como siempre ganas de hacerlo. LO IMPORTANTE NO ES OCULTAR QUE NO PUEDE CORRER COMO LOS DEMAS sino que, a pesar de sus limitaciones, puede participar en cualquier juego con otros niños.

Los juegos de mesa, más sedentarios, son buenos porque los chicos están en igualdad de condiciones pero no deben ser los únicos,  se puede organizar un área especial en un rincón del patio con mesitas y diferentes juegos. Siempre debe estar supervisado por un maestro o asistente.

Generalmente, en el aula, e inclusive en un juego de grupo, los chicos con discapacidad motora son aceptados e integrados por los otros niños si no se rodea de misterios y se explica al grupo abiertamente, en forma clara y sencilla, la dificultad del niño. Esto lo puede hacer la maestra, una psicopedagoga o inclusive la mamá junto con el niño.

Finalmente, quiero escribir algunas palabras respecto de la inclusión, palabra muy utilizada en discapacidad tanto por educadores como por los papas quienes exigen que sus hijos “estén incluidos”.

Muchas veces se confunde igualdad de oportunidades y se tiende a pensar que la simple concurrencia del niño a una escuela común permite una inclusión automática sin que sea necesaria ninguna adecuación particular. No se trata de poner físicamente a un niño en un aula común sin tener en cuenta la realidad del niño.

La inclusión es un proceso complejo y se debe evaluar al niño no solo respecto de sus dificultades motoras sino también a sus posibilidades de aprender, a su personalidad y al resto de sus características como individuo (Ver Revista Nº 7. Abril de 2011. Pág. 18 y 19 Estrategia y dispositivos de apoyo para la inclusión escolar en los niveles inicial y primario).

 

El niño con dificultad motora no es retrasado mental

Existen aún muchas personas que creen que los niños con trastornos motores tienen también retardo mental, si bien en algunos casos la enfermedad que causa la dificultad motora también produce algunas dificultades en el aprendizaje, la mayoría de los niños con trastornos motores tienen una inteligencia normal.

Los niños con Distrofia Muscular de Duchenne tienen algunas particularidades en su forma de aprender y  pueden tener o no dificultad para aprender ya que la Distrofina, proteína faltante en esta enfermedad, esta en el cerebro aún antes del nacimiento.

Esta es un área particularmente compleja y donde actualmente se están realizando muchos estudios pero de este tema les contaré en la próxima edición de la revista.

 

Adaptación del Artículo “Distrofia Miotónica”. Revista Seguir Andando Nº 10 – Abril 2012

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