Partimos  de la convicción de que la discapacidad hace su aparición en una familia que antes de esta circunstancia,  ya poseía un modo característico de funcionar. Por lo tanto no podemos hablar de familias de discapacitados, sino de familias que con sus recursos previos afrontarán dicho avatar, mejor o peor según sus posibilidades y según las oportunidades que se le brinden.

Parafraseando a Mario Trejo diré que la poesía es un pretexto para pensar.

El punto más lejano sea tal vez hablar ahora de la infancia.
Pero no de ella, sino de una mujer a la que yo miraba
Haciendo planes, mientras
Ella me miraba haciendo profecías
¿Planes y profecías se cumplieron? Sí pero de un modo distinto, y a costa de algo que se hundió sin remedio;
como el punto más lejano que se hundió sin remedio.
Y si lo miramos desde aquí, ya no se ve….
Santiago Silvester

Varias veces, cuando escuchamos el relato de padres de niño con importantes marcas corporales,  como una historia signada por la aceptación, la abnegación y hasta la felicidad que rodeo los primeros momentos en torno al diagnóstico,  tendemos a sentir admiración.

Pero al seguir el recorrido de quienes han tenido que transitar por estas situaciones, la experiencia nos muestra que a diferencia de lo esperado, quienes han sentido profundos sentimientos de dolor, de confusión y hasta de hostilidad en los primeros momentos que rodearon la noticia, lograron un mejor vínculo con sus hijos y estos durante su desarrollo mostraron una estructura psíquica más armónica, más sana, más al servicio de la vida. Pudiendo tolerar que los planes y las profecías en verdad, no se cumplan.

Quebranto, sufrimiento, dolor… Duelo: proceso, trabajo, recorrido donde algo se desprende y a algo se renuncia. En este caso lo desprendido es el hijo soñado, ese hijo construido en la fantasía, ese hijo que ya no es el que era, hijo para el que se tenían; planes, proyectos y lugares asignados.

¿Qué ocurre cuando alguien, a quien se espera fuerte, luchador, entero, se encuentra triste, desilusionado, confuso? ¿Qué ocurre cuando ese alguien es el padre de un niño que necesita ser atendido, reconocido y a quien todos le demandan esfuerzos denodados y entereza?

“Dónde empieza la niebla que te esconde?
Ignoro dónde
¿Cómo puedes andar con pies de plomo?
Ignoro cómo
¿Cuánto cuesta vencer a tu quebranto?
Ignoro cuánto
Mario Benedetti
Más allá de los males y los bienes
Tú mejor aventura cotidiana
Es lidiar con la vida lisa y llana
Que lograste y afinas y mantienes…..”
Ignoro cuánto
Mario Benedetti

Estimamos que en tanto personas, estos padres necesitan que se les apoye, se les respete y se les escuche en este proceso largo difícil, de idas y vueltas, que no siempre sigue un curso completo. ¿Lo hay?

 

Evidentemente la aparición de un niño que no  estábamos preparados a recibir, constituye un profundo dolor, en todos los que rodean al mismo. Herida que necesitará repararse, para poder afectivizar adecuadamente al hijo. (En verdad creo que todos los hijo hemos sido un regalo y una desilusión…)

Uno de estos caminos es la posibilidad de recorrer adecuadamente un proceso de duelo.

Al principio veremos a padres en una suerte de anestesia afectiva, con sentimientos de incredulidad, que por momentos se repliegan en un profundo odio y en otros parecen vivir la historia de otro.

” Alguien se ha de haber equivocado”.

Comienza la búsqueda de lo perdido. Uno o varios integrantes de la familia  se consideran preparados para reparar el daño. (Omnipotencia que asumen también en ocasiones los profesionales).

Reproches entre padres y profesionales, recorridas interminables por distintos servicios en busca de alguien que devuelva lo perdido, son algunos de los fenómenos observados en estos momentos.

El objeto perdido no aparece y la desesperanza invade las vivencias familiares.

 

En estos momentos es primordial el acompañamiento de los distintos terapeutas implicados, acompañando y ayudando a delimitar las características de la lesión, potenciando el desarrollo de otras funciones, que no halládose comprometidas, con frecuencia quedan contaminadas. El desánimo sentido frente a las frustraciones producto, de esperar lo no inesperable llevan muchas veces al abandono de tratamientos, los que de haber estado diseñados para el sujeto real, se habrían desarrollado al servicio de la independencia física y emocional del sujeto portador del deficit y de su familia.

 

Sabemos que la castración simbólica del tiempo del Edipo inaugura una nueva etapa, produce un corte, límite o duelo, mata una ilusión omnipotente abriendo paso a la exogamia, la cultura, el aprendizaje.

Así cuando se puede llegar a reorganizarse emocionalmente adaptando la realidad al mundo interno y a las fantasías previas, se logra el acceso a la identidad.

 

En estos casos veremos niños, jóvenes y luego adultos que pese a severos deficit en funciones motrices y tan vitales como las respiratorias, deplegarse como sujetos capaces de incluirse activamente en la vida, construir proyectos y decidir libremente aunque dependan absolutamente del otro para la asistencia de todas las actividades de la vida diaria.

Sujetos que pueden convivir con la paradoja vida – muerte que como nos dice Winnicot no debe ser explicada, ni resuelta debe ser simplemente sostenida: ” La vida sólo tiene sentido por la existencia de la muerte…pero sólo podemos darle sentido a la vida si suponemos la inexistencia de la muerte”.

La experiencia no es sólo lo que nos acontece sino lo que hacemos con lo que nos acontece. Los significados no están determinados sólo por las situaciones, sino que nos determinamos a nosotros mismos por el significado que damos a las situaciones.

 

Sensibilidad adormecida, búsqueda desesperada  de lo perdido, desesperanza, reorganización; distintos posibles momentos, de un largo y sinuoso camino. Camino que no siempre se recorrerá totalmente, que implica avances y retrocesos, COMO LA VIDA.

Si el trabajo de duelo por el hijo sano, se ha elaborado adecuadamente, estos podrán realizar un apego sereno, manteniendo la distancia óptima para  que el hijo ubicado en el lugar de SUJETO y no en OBJETO de la reparación absoluta, pueda ir alejándose aunque su dependencia física no desaparezca nunca. Reconociendo aquello para lo que se halla limitado, pudiendo desarrollar con más amplitud otras capacidades y funciones al no estar contaminadas como antes ocurría.

 

En otros casos veremos sujetos cuya identidad es sentida en función de la lesión, Un parapléjico, un paralítico cerebral…

Lo que importa psicológicamente es el cuerpo que uno percibe desde el nacimiento, el cuerpo tal cual es y no como debería ser.

 

Finalizando no quiero dejar de hacer referencia a todos aquellos casos para los que aún no encontramos una explicación acabada. Aquellos que pese a historias signadas por marcas corporales, abandonos parentales y severos traumas corporales, no han enfermado ni psíquica ni físicamente.

“No existe libertad que no conozca,
ni humillación o miedo
A los que no me haya doblegado.
Por eso sé de amor,
por eso no medito el cuerpo que te doy,
por eso cuido tanto las cosas que te digo”
Luis Montero

Así resumiendo diré:

Toda familia tiene derecho a:

  • Ser informada de forma sencilla y entendible de lo que le pasa a su hijo, padre o familiar.
  • Buscar lo mejor para el integrante familiar que se encuentre afectado.
  • Ser atendidos en lugares especializados y por profesionales idóneos.
  • De buscar lo mejor.
  • Y sobre todo tienen el derecho a amar y desear a su hijo tal cual es.

 

Todo profesional de la salud tiene que:

  • Formarse para dar la mejor respuesta posible al mayor número de problemas.
  •  Informar con la verdad y con palabras sencillas, tanto de la gravedad del problema como de los recursos posibles.
  • Conocer las características de la discapacidad que van a atender.
  • Trabajar en equipo con los otros profesionales a cargo del paciente, en una forma de pensar compartido.
  • La meta principal de todo tratamiento, debe estar orientado a que la persona con algún tipo de daño o limitación pueda:
    • Desarrollar al máximo sus capacidades, logrando una independencia emocional lo más plena posible más allá de las limitaciones físicas que lo aquejen
    • Lograr que la persona con discapacidad pueda ser reconocida y se reconozca a sí mismo como un sujeto atravesado por las circunstancias propias de a vida más allá de su discapacidad.

¡Feliz día de la familia!

 

Son mis deseos que estas ocasiones sean plataformas de despegue para poder,
pensar y pensarnos en la riqueza del intercambio y el conocimiento.

 

Aprovechando la riqueza del conocimiento, en la diversidad humana.

 

 

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