Distrofia Facio Escápulo Humeral (FEHD / FSHD)
Artículo muy completo sobre la FEHD, creado por orpha.net un consorcio compuesto por más de 40 países, fuente de información de referencia sobre enfermedades poco frecuentes.
Diferencia entre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
¿Conoces la diferencia entre la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia de Becker? Aquí la Dra. Florencia Giliberto nos lo cuenta y nos introduce en los tratamientos actuales y futuros.
Comunidad DMD como modelo de trabajo cooperativo para las Enfermedades Poco Frecuentes
Artículo publicado en Julio de 2016 en ResearchGate sobre todo el trabajo cooperativo realizado por EMA, investigadores, asociaciones de pacientes, médicos y demás interesados en la DMD que por la calidad cooperativa de sus interesados se recomienda como referencia para el tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Vacunación antigripal en personas con ENM
Todo lo que quieres y debes saber sobre el cuidado en el período invernal si tienes ENM. La vacunación contra la gripe y la neumonía.
Guía de Cuidados Respiratorios para ENM
Completísima "Guía de Cuidados Respiratorios" en castellano para personas con Enfermedades Neuromusculares que nos brinda "Muscular Dystrophy Canada"
Escolaridad y discapacidad motora
Maestros Recuperadores: La comprensión y el cariño que usted le puede dar junto con adaptaciones sencillas en el aula y en la forma de enseñar pueden transformar un año catastrófico en uno positivo y feliz para el niño.
¿Qué son los Medicamento Huérfanos?
Medicamentos o drogas huérfanas y Enfermedades Raras también llamadas Enfermedades Poco Frecuentes ¿Qué son?
El manejo de las Distrofias Musculares Congénitas (DMC)
La guia familiar resume un consenso internacional para el diagnóstico y los cuidados médicos para las distrofias musculares congénitas (DMC). Esta iniciativa ha sido respaldada por Cure CMD (curecmd.org), TREAT-NMD (treat-nmd.eu) eu), AFM-Association Française contre les Myopathies (afm-france.org) y Telethon Italia (telethon.it).
Después del golpe
Nos acabamos de enterar que nuestro hijo, (sobrino, nieta) tiene Distrofia Muscular de …. estamos destrozados. ¿Qué tratamiento hay?, ¿Qué estudios le hacemos? si hace falta viajamos hasta allí, estamos en…..
25 de Abril – Día Internacional del ADN
El ADN o ácido desoxirribonucleico es la forma de almacenamiento de toda la información y las instrucciones necesarias para el desarrollo y funcionamiento de un organismo. Esa información está organizada en forma de genes.