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Hola…mi nombre es Carla…soy madre de tres hijos…dos niñas y LUCIANO. Junto a su papá,  José Luis formamos esta familia basada en el amor, el respeto y la lucha. Que solo espera cada día de nuestras vidas LA CURA A LA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE,

Luciano tienen 12 años, cursa 7° grado…vivimos en Chos Malal provincia de Neuquén. Hace un año se transporta en silla de ruedas.

Nunca pensamos que su interés por los juegos tranquilos, sus caídas frecuentes, su desgano por la actividad física…nunca pensamos…que era producto de esta cruel enfermedad…

Fue diagnosticado a los 8 años de edad…y el golpe fue duro…pensaba en el milagro de no tener que ser amiga de esa silla de ruedas…todo pasó rápido…análisis, estudios, biopsia, genetista, neurólogo…viajes..en fin…diagnostico confirmado…había que aprender a convivir con la discapacidad…

Y Luciano nos dió una lección de vida…nos enseñó que el amor todo lo puede…es un niño fuerte y vulnerable a la vez…carece de amigos…aún así se repone…enfrenta la vida…realiza su tratamiento con gusto: kinesiología, psicología, natación…una vez al año vamos a la capital neuquina, a control de cardiólogo y neumo…

Luciano tiene como todas las personas virtudes que lo hacen único:  es un eximio dibujante…creativo…prolijo…detallista..aplicado..fuerte por sobre todas las cosas…ha tenido logros personales que lo destacan: escolta de la bandera…por momentos miro sus ojos y la tristeza me invaden…quiero verlo caminar…correr…poder buscar y hacer lo que desee sin nuestra ayuda…luego sus brazos me transmiten esperanza…y vuelvo a sonreír…

No es fácil…convivir con esta enfermedad…pero es posible…todavía nos nos ganó!!!…el amor todo lo puede…amamos a Luciano…él nos tiene incondicionalmente…se que estamos cerca de tener la cura en nuestras manos…

Ruego a Dios…que ilumine a los científicos…para que pronto todos los niños de este mundo puedan vencer esta enfermedad…que vuelvan a estar de pie…que no lleguen  usar esa silla a la que tanto temen…y Dios ha escuchado a toda la familia DUCHENNE DEL MUNDO ENTERO …ES CUESTIÓN DE TIEMPO…QUE SEA CORTO EL TIEMPO DIOS MÍO!!!

Finalmente quiero decirle a mi hijo: LUCIANO GHIGLIONI…NO CONOZCO EN LA TIERRA UN SER TAN FUERTE Y TAN HERMOSO COMO VOS…ESTOY ORGULLOSA DE SER TU MAMÁ..TE AMO CON LA VIDA Y LA DOY POR VOS!!!