Project Description

Somos una familia de la ciudad de Trelew, Chubut, Argentina donde nuestro pueblo recibió con gran alegría que el papa, sea Argentino. Con la llegada del papa argentino, también llega a nuestra familia Maria Emilia, una hermosa bebé, mi hermana!- Pero toda ésta alegría se ve opacada en pocos días con una noticia que cambiara nuestras vidas, una neuróloga de la ciudad de Puerto Madryn ( que a propósito ciudad muy hermosa, según mamá el lugar más lindo del mundo!) diagnostica que tengo una enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Todo pasa muy rápido, consultas, análisis, viajes a Buenos Aires donde confirman la enfermedad.

Tengo seis años y una familia llena de amor, todos me disfrutan y yo quiero a todos, a mi mamá le dicen todos que tanto amor me va ayudar!!! Tanto amor hay en mi vida, que todos se preguntan por qué me tuvo que tocar a mi esta enfermedad, la verdad que no lo sé, pero lo que si sabemos con mi mamá, mi papá y toda mi familia, que la vamos a pelear mucho para salir adelante, como dice un libro, no sé si le vamos a ganar pero por lo menos al Sr. Duchenne lo vamos a aburrir!

Los súper héroes son mis favoritos, todos los medios días al llegar de la escuela me desespero por mirar Dragon ball z, me encantaría tener la súper fuerza de Goku, y sueño con eso.

Mis días en la semana pasan muy rápido, con tantas actividades (psicopedagoga, psicomotriz, kinesiólogo, natación y psicologo), a veces no me queda lugar para disfrutar del día libre, pero si lo aprovecho los fin de semana. Amo ir al club con papá , dormir con mi abuela amuchadito, como me dice ella refiriéndose que abrazados y tomar la leche que me hace mi abuelo!!!

Nuevamente le rezó al papa Francisco, como sabemos que vino a éste mundo a ayudarnos y a darnos mucha fe, y que tiene posibilidades, queríamos pedirle que ayude al Dr. Dubroski y a los científicos del mundo que están luchando para encontrar la cura a esta enfermedad, para que tantos chicos de este mundo disfruten de la vida y que me ayude a cumplir un sueño de mi mamá, que no tenga que necesitar la tan temida silla de ruedas.

Un saludo enorme
SANTINO