1208, 2017

Mensaje del Papa Francisco 2017

12 Ago 2017|0 Comments

Como todos los años el Papa Francisco se suma y se compromete con los chicos con Duchenne de todo el mundo usando a ADM Argentina como intermediario.

1209, 2016

Así fue la Semana Duchenne

12 Sep 2016|0 Comments

Durante toda la semana del Día de Concientización Duchenne, ADM realizó una serie de eventos. Ve las fotos aquí. Y no olvides que al pié de la página inicial, en el botón de Flickr tienes acceso a todos los álbums de fotos de ADM.

3108, 2016

10/9 Caminata con suelta de globos en Salta

31 Ago 2016|0 Comments

En Salta también se concientiza sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

El grupo Programa Familias Duchenne de ADM Argentina está integrado por los chicos y muchachos afectados por distrofia muscular de Duchenne/Becker, sus padres y familiares , con la idea de hacer foco y concentrar esfuerzos en estas patologías.
El objetivo básico que perseguimos es organizarnos y trabajar activamente para que nuestros chicos y muchachos dispongan cada vez de mayores posibilidades de participar en los nuevos protocolos de ensayos clínicos, que son la mayor esperanza para ellos y todos nosotros.
Otro de los objetivos es el desarrollo de actividades de difusión, para visibilizar frente al conjunto de la sociedad la existencia de esta enfermedad, promoviendo la mejora en su diagnóstico temprano y el desarrollo de mayores capacidades de tratamiento en todo el país.
En el marco de estas actividades de visibilización y concientización, desde el año pasado se ha instaurado el 7/09 como el Día Mundial de Concientización Duchenne. En ese día en todo el mundo y en Argentina se desarrollan acciones en la via pública y en los medios de comunicación y redes sociales, en el marco del objetivo de sensibilización de esta enfermedad frente al conjunto de la sociedad.
Por último el Programa Familias Duchenne de ADM Argentina ha participado activamente en la creación del “Registro de Personas Afectadas con Enfermedades Neuromusculares” (REPEN), que será lanzado por ADM en forma oficial a partir del mes de Agosto de este año. Este Registro constituye una herramienta de fundamental importancia para mejorar las capacidades de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, en nuestro país, favoreciendo la investigación y promoviendo el desarrollo de capacidades locales. Asimismo, a través este Registro se generará información estadística valiosa sobre la cual poder elaborar nuevos programas y proyectos en beneficio de toda la comunidad de personas afectadas.