Registro de Personas con Enfermedades Neuromusculares

Para que todas las personas o los padres de niños que padezcan alguna Enfermedad Neuromuscular
puedan voluntariamente anotarse en ella
Importante: Anotarse en el registro implica haber entendido los fines y alcances del mismo y aceptarlos.

Cualquier duda, consúltenos previamente a admargentina@gmail.com

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¿Por qué anotarme?

Porqué  te ayudas y nos ayudas. Si te anotas, sabremos de tí, donde vives, como contactarte, que ENM   tienes. De esa forma, cuando una información nos parezca relevante para los pacientes con alguna patología en especial, podremos seleccionarlo de la base de datos y hacerles llegar esa información. Por lo que recibirás información vía mail, sólo de los temas que te puedan interesar. Además, con la información de la base de datos, podremos  realizar estadísticas,  e ir elaborando  el mapa de personas afectadas en el país analizando, por ejemplo, si existe  cobertura médico-asistencial o si ésta es apropiada, y muchas cuestiones más que inciden directamente sobre la calidad de vida de las personas afectadas.

El potencial de tener esa información es ilimitado, el anotarse es voluntario, pero si no te anotas, no nos ayudas a ayudarte.

¿Qué información necesito tener para anotarme?

Lo más importante es que anotes tu nombre y apellido, tu fecha de nacimiento, sexo, país, provincia y formas de contactarte (teléfono, celular, correo electrónico, etc.) Y, por supuesto con cuál Enfermedad Neuromuscular estás afectado. El resto de la información que se solicita, si no la conocés, no importa, no la ingreses, te contactaremos para completar el formulario.

¿Para qué se va a utilizar esa información?

La base de datos nos permitirá acceder a la información de “quién es quién” en el universo de personas afectadas con ENM en la Argentina.
Con respecto al uso de la base de datos, en primer lugar se utilizará para fines estadísticos, elaborando el mapa de personas afectadas del país, identificando también la calidad y cantidad de servicios médicos especializados disponible en cada lugar. Esta información estadística es también de altísimo valor para los investigadores, laboratorios, y organismos públicos de salud.
Por otra parte, la base de datos nos permite contactarnos con las personas afectadas para tenerlas actualizadas sobre novedades de tratamientos y otras cuestiones de interés. Si por ejemplo aparece una nueva terapia, o protocolo para una determinada patología, nos contactaremos con todas las personas afectadas con ella para informarlas sobre sus beneficios y posibilidades.

¿Quienes tendrán acceso a esa información?

Solamente tú tendrás acceso a tu información y el administrador de la base tendrán acceso a la información de la base de datos . Nadie más tendrá acceso, salvo mediante una orden judicial expresa, tal cual lo indica la ley de protección de datos.  

La base de datos estará instalada para su acceso en servidores Microsoft  utilizando para almacenar las claves de los usuarios un cifrado de alta seguridad. Procure no olvidar su usuario y clave. (aunque si lo hiciera se puede solicitar un nuevo acceso en forma automática) .
El sistema de información en la nube de Microsoft, Microsoft Azure, realizará en los servidores, copias de seguridad automáticas periódicamente. 

Los resultados podrán ser agrupados estadísticamente ( por ej 40% DMD, 7% FSH, etc).. y compartidos, ya sea con la comunidad médica, investigadores, laboratorios, organismos gubernamentales, o presentados en charlas informativas o artículos, pero nunca develando la identidad de las personas, las que, como ya se dijo, estarán siempre protegidas y en total anonimato.

¿Qué sucede si deseo borrarme de la base?

Bastará ingresar con su nombre de usuario y clave, y eliminarse. No requerirá solicitar a nadie que lo haga por usted, ni siquiera al administrador de la base.

¿Puedo cambiar o modificar los datos?

Toda la información puede ser modificada o cambiada, salvo Nombre, Apellido y Documento. Para cambiar esos datos deberá eliminarse y crear una nueva cuenta.

Ya estoy anotado en la comunidad de ADM, ¿debo anotarme en la base de pacientes también?

Si, la comunidad de ADM es solamente para recibir información de nuestras actividades, eventos y similares, pero no tiene fines estadísticos ni médicos, dado que la comunidad ADM, está formada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, algunas personas del medio artístico y periodístico, etc. 
En cambio, este nuevo registro, es pura y exclusivamente de personas afectadas (pacientes).