Los avances de la investigación científica tecnológica van a ritmo creciente y sostenido, situándonos en un universo de conocimiento que en la actualidad nos permite hablar de más de 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) que afectan al 8% de la población mundial, según ha determinado la OMS.
Sin embargo, los Estados no siguen la misma rítmica, lo que provoca un defasaje entre el conocimiento (de la medicina basada en la evidencia) y su acceso real (a diagnóstico y tratamiento).
Las enfermedades poco frecuentes plantean “otra lógica” a los sistemas de salud, que tarde o temprano los Estados deberán adquirir e implementar. La condición de cronicidad, degenerativas, de origen genético hace que sea necesario plantear estrategias transversales que involucren a todo el sistema socio- sanitario a través de políticas públicas que respondan bajo líneas de acción racionales y organizadas.

El gran desafío de la región LATAM es generar su propia información, tanto la destinada a los propios gobiernos como la necesaria para la sociedad. Registros de patologías y pacientes; protocolos de atención y derivación; guías de manejo y tratamiento; mapa de recursos socio- sanitarios en todos los niveles de atención; guías de autocuidados y prevención;  evaluación de las nuevas tecnologías, entre los puntos más destacados..

En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las EPOF, 29 Febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha diseñado una serie de acciones dirigidas al poder legislativo y ejecutivo nacional con el fin de instalar en agenda pública la temática, promoviendo el trabajo conjunto en:

1.    Incrementar el conocimiento de los derechos de las personas con EPOF con el fin de garantizar la equidad de oportunidades de acceso a recursos socio-sanitarios independientemente del lugar donde resida, haciendo exigible la normativa vigente.
2.    Incentivar la inclusión de las EPOF en el diseño de políticas públicas socio- sanitarias nacionales, provinciales y municipales implementando Redes Integradas de Servicios entre gobierno, profesionales de la salud y sociedad civil, destinados a favorecer el diagnóstico precoz, accesibilidad y adherencia a los tratamientos, actualización médica, investigación clínica, y equiparación de oportunidades sociales, laborales y educativas.
3.    Promover estrategias de I+D+i en EPOF en articulación entre la investigación científica del sector público con las capacidades de la tecnología, la producción y comercialización del sector privado, haciendo foco en el conocimiento del genoma humano lo que permitirá una mayor comprensión sobre los mecanismos básicos de las enfermedades, diagnosticar con mayor precisión, establecer la acción de los fármacos –actuales y nuvos-, personalizar cada vez más los tratamientos e incluso anticipar el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades y/o determinar medidas preventivas más efectivas.

Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Cuenta en la actualidad con una membresía de 62 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel local, provincial, nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

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Fuente:  FADEPOF – Situación de las EPOF en LATAM– Febrero 2016

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